Duo Sudarenes : Témoignage Leucodystrophie

Jérémy: Histoire vraie pour une vie trop courte

Un récit brut et criant de sincérité.
C’est le témoignage d’une mère et de sa famille face à la maladie de leur fils. Un récit poignant délivré sans exagération qui met le lecteur en prise directe avec une réalité inacceptable.
Il est honnête et sans concession puisqu’il aborde la souffrance, la révolte, la colère, l’espoir, la joie et la désillusion. Une mère qui s’oublie et se bat pour son enfant, confrontée aux méandres administratifs, médicaux et sociaux. Cet écrit, issue de son journal intime où elle se livre totalement et dévoile ses impressions, son ressenti et ses coups de gueule.
On ne peut qu’être percuté par ce récit.
Ce livre est avant tout un hommage à mon fils pour saluer son courage, sa force dans son combat contre cette injustice qui s’appelle leucodystrophie.
Il est aussi dédié aux enfants d’ELA (association Européenne qui lutte contre les leucodystrophies) qui n’ont d’autres choix que de lutter contre cette maladie ainsi qu’à leurs parents qui font de leur mieux pour soulager toute cette souffrance.
À toute personne en situation de handicap qui doit suivre un véritable parcours du combattant pour avoir accès à l’enseignement, aux loisirs, à la culture et tout ce à quoi une personne valide peut prétendre.
Découvrez le combat émouvant d'un petit garçon contre la maladie.
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Avec tout mon Amour : Le combat d'une mère, le combat d'une femme

"Si tu as un enfant comme ça, c’est que tu l’as mérité". La violence de cette phrase, résume la souffrance et le courage de Sandrine.
"À travers ces lignes je ne règle pas mes comptes... J'écris juste ce que j'ai encaissé durant ces 20 dernières années avec une belle famille connue à Monaco. je décrits aussi leurs faces cachées...
Je suis certaine que beaucoup de femmes et (ou) mères se reconnaitront dans la définition du mot "Aimer", sans limite et donner sans compter.
Un combat avec le père de mes enfants, et celui de ma vie, accompagner un enfant, mon Alec, que l'on sait condamné...
J'ai survécu... Je survivrai...
Ce témoignage, loin d'être un hymne à la tristesse ou à la tragédie, est au contraire un cri d'AMOUR à la vie... Il témoigne aussi des ressources que nous avons enfouies au plus profond de nous et que nous découvrons lorsque le "moment" s'en fait sentir.
Ce qui ne m'a pas tué m'a rendu bien plus forte !



À PROPOS DES AUTEURES


Françoise Richard est née en 1964 à Châteaubriant en Loire Atlantique.
- Elle est une femme de caractère investie dans le monde associatif. Le respect, le partage, l’écoute et la relation à l’autre font partie de ses valeurs.
- Elle est à l’origine avec l’aide d’autres parents de la création de l’association « Un copain comme les autres » qui permet l’accès aux loisirs et à la culture des personnes en situation de handicap.
- Elle est également déléguée de l’association ELA. (Association Européenne contre les Leucodystrophies.)
- Elle sensibilise les écoles, collèges, lycées et toutes personnes qui le souhaitent dans le but de faire connaître les Leucodystrophies. Afin de récolter des dons pour faire avancer les recherches médicales.


Sandrine Fort réside à Menton. Mère de 4 enfants, grand-mère et mère au foyer. Parmi ses enfants, Alec, atteint de Leucodystrophie. Ses écrits témoignent du combat d’une maman pour son fils, d’une femme dans sa vie au quotidien. De la prise d’otage d’un directeur de la DDAS, au soutien de personnalités politiques ou médiatiques, Sandrine est un exemple de courage pour beaucoup d’entre nous...